配资查询网 “进入疾病终末期”，蔡磊发新年公开信

1月1日配资查询网，渐冻症患者蔡磊发布致所有渐冻症病友的公开信。

这是一封借助眼控仪“写”下的公开信，同时附上了数位渐冻症患者的自拍视频，讲述着对生命的渴望、对奇迹的期盼。“历史已被改写，渐冻症必然被攻克！”47岁的蔡磊在公开信中发出自己的呼声。

蔡磊表示，近期自己的身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期，非常艰难，以至于很多病友甚至身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪。

“我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。”蔡磊表示，目前全世界依然没有看到可以阻止病情或逆转改善的药物和办法。

尽管如此，对于攻克渐冻症，蔡磊表示充分的信心和希望。他以渐冻症患者生命被拯救的真实记录举例，目前渐愈互助之家平台与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物，已经实现领先世界的临床前和临床疗效，这归功于科学家、药企、医生、患者的共同努力，也离不开国家政策和社会爱心人士的支持。

“我依然坚持每天阅读数十个病友群的信息，深知对他们而言，每一刻都重若千钧。”蔡磊谈到，我也常想起六年来前赴后继、却已离世的病友们。他们曾与我们并肩作战、怀揣希望、全力付出，“这条路实在是太难了，我们唯一能做的，就是擦干眼泪继续干！”

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症。

确诊渐冻症后，决不放弃的蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

他还创立渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。2025年5月18日，蔡磊获得“全国自强模范”称号。

2025年12月30日，蔡磊发布一段失声前录制的视频，引发关注并登上热搜。在视频中，蔡磊公布了多个渐冻症患者的治疗案例，还有自己在2025年底写下的话，“尽管身体受限，但意志永远坚定。”

“燃烧自己为渐冻世界破冰，向死而生”“一息尚存，战斗不止，真正的勇士”……尽管蔡磊的生命在一分一秒走向终点，但撕开黑暗透进来的光却已照亮了很多人。

2026年已经到来，蔡磊明白，自己的身体不得不面对决战时刻。“我一直都在努力，没有虚度光阴，没有遗憾。”他说，“前路或许依然艰难，但我们比以往任何时候都更加接近答案。”

冬去春来，期待再见。

综合新华社、澎湃新闻、梨视频、蔡磊个人微博、中国青年报配资查询网

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